La dura història de l'Oliver, un nen de 5 anys que pateix síndrome de West

Síndrome de West és la malaltia que pateix el petit Oliver des que amb prou feines tenia uns quants mesos de vida. Segons ha explicat la seva mare a Consalud, el petit va néixer aparentment sa i va ser al cap de quatre mesos quan van notar que alguna cosa no anava bé. Uns espasmes van donar el senyal d'alarma a una família que ràpidament va activar tots els recursos per saber què li passava al seu fill.

Va ser aleshores quan va començar el llarg i dur camí de proves diagnòstiques per poder determinar què passava al petit Oliver. Finalment, li van detectar síndrome de West i des de llavors lluiten cada dia per tirar endavant amb la màxima qualitat de vida possible.

La síndrome de West i les seves característiques

La síndrome de West es caracteritza per espasmes epilèptics i alteracions a l'electroencefalograma. Tot plegat comporta un dany cerebral significatiu. Tot i que el pronòstic pot variar, molts nens afectats enfronten seqüeles neurològiques greus que impacten en el seu desenvolupament físic i cognitiu.

Actualment, Oliver té cinc anys i assisteix a un centre d'educació especial on rep la cura i l'atenció que necessita. Tot i que les crisis epilèptiques persisteixen, l'estabilització de la seva condició i l'accés a tractaments especialitzats han donat un raig d'esperança a la seva família. No hi ha dubte que el camí no ha estat fàcil.

Més enllà del diagnòstic inicial i el tractament immediat, l'Oliver ha hagut de passar per tota una cruïlla per tenir una salut òptima. Hospitalitzacions, medicació, pors i incertesa han estat durant aquests anys la dinàmica habitual de la família.

La mare de l'Oliver explica que la por era tan gran que no volia marxar de l'hospital, i no se separava de la tanca durant les seves passejades. No volia anar-se'n a casa per si la malaltia aguaitava amb més força i no tenien a prop l'equip mèdic.

Una rutina marcada per l'evolució d'Oliver

La síndrome de West va arribar sense avisar i s'ha quedat clavada a les rutines d'una manera que fueteja amb força. Tot i això, l'Oliver té ara cinc anys i la síndrome de West la té més estabilitzada. Pot acudir diàriament a un centre d'educació especial i des d'allà intentar suportar la malaltia en companyia de professionals.

El nen no pot fer moltes més coses que un nadó, ja que només parla, somriu i fa sons. Però la família té l'esperança que l'Oliver compleixi el patró d'altres nens amb síndrome de West que arriben fins i tot a caminar. Tot i això, la mare ho veu difícil per la poca expressió d'estímuls que presenta el nen.

Sigui com sigui, la família de l'Oliver se centra en el dia a dia i el present. Del passat ja n'han après de tot el patiment generat per una malaltia de la qual se'n desconeix la causa.

Del futur, com a mínim, esperen compassió. I encara més tenint en compte que avui, 10 d'abril, és el Dia Mundial de la síndrome de West. Una malaltia que és categoritzada com a rara i que, tristament, afecta nadons menors d'un any de vida.